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Présentation des PANDAS et du PANS

Les PANDAS (pediatric autoimmune neuropsychiatric disorder associated with streptococcus; troubles neuropsychiatriques pédiatriques auto-immuns associés aux infections à streptocoque) et le PANS (pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome; syndrome d’apparition neuropsychiatrique aiguë pédiatrique) sont des problèmes neuropsychiatriques rares qui touchent les enfants et les jeunes adolescents.

« Du jour au lendemain, ma fille a développé toutes ces nouvelles obsessions et compulsions.
Ce matin, elle a passé une heure à pleurer en organisant et en réorganisant ses livres.
Hier, elle a hurlé parce que ses vêtements étaient soudainement devenus trop serrés.
Elle est pétrifiée lorsque je la quitte, et elle me suit dans toute la maison en me criant de l’aider.
Mais rien de ce que je fais n’est correct.
Elle refuse même de manger ses aliments favoris
et, la nuit dernière, elle a fait pipi au lit pour la première fois depuis ses trois ans! Je ne la reconnais plus.
Qu’est-ce qui se passe?
Que devrais-je faire? »

Les PANDAS et le PANS commencent tout juste à être reconnus par les professionnels de la santé. Il est possible que ces problèmes de santé aient été négligés dans le passé en raison d’un manque de connaissances ou des similarités entre les symptômes qui y sont associés et ceux liés à d’autres problèmes de santé (tels que le TOC « typique »).

Selon l’hypothèse qui prévaut, les PANDAS seraient causés par une réponse auto-immune de l’organisme à une infection à streptocoque.
Il est intéressant de noter que ce n’est pas la bactérie du streptocoque qui serait en cause, mais plutôt la réaction immunitaire de l’organisme à l’infection streptococcique qui semble causer de l’inflammation dans certaines zones du cerveau de l’enfant (telles que les noyaux gris centraux).

Le PANS est une catégorie de diagnostic plus récente et vaste qui est employée lorsqu’une infection bactérienne autre qu’une infection streptococcique provoque une réponse auto-immune et une inflammation connexe dans le cerveau.
Ces infections comprennent la maladie de Lyme, la mononucléose, la grippe H1N1 et le mycoplasme.

La caractéristique clé de ces DEUX problèmes de santé est toutefois le fait que l’inflammation entraîne des changements de comportement et d’humeur soudains et radicaux chez les enfants p. ex. un enfant peut commencer à avoir des obsessions et des compulsions, développer des tics (c.-à-d. des mouvements moteurs ou vocaux particuliers), devenir extrêmement irritable et sensible et, dans certains cas, connaître une régression de ses habiletés développementales (p. ex. avoir une mauvaise écriture, faire pipi au lit), ou encore présenter une aggravation marquée de ces symptômes.
Par opposition, chez les personnes qui présentent un trouble obsessionnel-compulsif ou TOC « typique », les obsessions et les compulsions se développent de façon graduelle et peuvent prendre des mois ou même des années avant de devenir évidentes aux yeux de la personne atteinte et de ses proches.

Quels sont les symptômes des PANDAS et du PANS?

Le plus souvent, les enfants présenteront des tics ou une apparition soudaine et aiguë d’obsessions et de compulsions (p. ex. avoir une peur excessive de la contamination et se laver les mains de manière excessive, avoir une envie démesurée de faire quelque chose jusqu’à ce qu’ils se sentent « bien » ou jusqu’à ce qu’elles soient « bien » faites, ce qui entraîne des comportements d’ordre ou de contrôle).

Les autres symptômes associés comprennent les suivants :

  • Des difficultés alimentaires comme des restrictions alimentaires soudaines
  • Des problèmes sensoriels comme une sensibilité aux vêtements, au son et à la lumière
  • Une irritabilité ou une colère intenses (p. ex. crier)
  • Des problèmes d’attention et de mémoire
  • Une anxiété de séparation soudaine (p. ex. refus de dormir seul)
  • De nouvelles peurs ou phobies
  • Des inquiétudes ou une panique généralisées intenses (« être terrifié »)
  • Une détérioration de capacités motrices comme l’écriture
  • Des mictions fréquentes ou une énurésie nocturne
  • Des mouvements agités ou inhabituels du corps

Faits

  • Les PANDAS et le PANS touchent généralement les enfants de 3 à 14 ans et apparaissent souvent pour la première fois à un plus jeune âge.
    En revanche, le TOC « typique » infantile se développe généralement plus tard, soit vers 9 ou 10 ans.
    Ainsi, l’apparition des symptômes à un plus jeune âge, en concomitance avec une infection à streptocoque, est un indicateur de PANDAS ou du PANS chez certains enfants.
  • Comme la plupart des enfants ont développé une immunité à l’infection à streptocoque, les PANDAS sont beaucoup moins susceptibles d’apparaître pour la première fois chez les jeunes adolescents.
  • On ne sait pas exactement combien d’enfants développeront des PANDAS ou un PANS, mais on estime qu’environ 1 enfant sur 200 en sera atteint.

Comment les PANDAS et le PANS sont-ils diagnostiqués?

Malheureusement, il n’existe pas de test sanguin ou neurologique concluant pour détecter les PANDAS ou le PANS.
Les analyses de laboratoire peuvent uniquement révéler la présence actuelle ou passée d’une infection bactérienne streptococcique ou autre (laquelle peut être liée aux symptômes ou non).
À l’heure actuelle, le diagnostic demeure sujet à une interprétation subjective et repose principalement sur une observation clinique par les professionnels, les parents et les éducateurs.

Pour évaluer si votre enfant est atteint d’un PANDAS ou d’un PANS, le médecin réalisera probablement d’abord un examen physique complet en commençant par un prélèvement de gorge pour d’un test de dépistage du streptocoque ou par un test sanguin pour détecter la présence d’anticorps.
Dans certains cas, selon les résultats obtenus, il se peut que le médecin vérifie s’il y a d’autres infections bactériennes.

Le médecin établira aussi les antécédents cliniques des symptômes comportementaux et liés à l’humeur, un processus qui est généralement assez long.
Les éléments suivants auront une importance particulière dans l’établissement du diagnostic :

  1. La présence d’obsessions, de compulsions ou de tics
  2. Une apparition rapide et marquée des symptômes entraînant une détérioration importante du fonctionnement (de nombreux parents rapportent que leur enfant a changé pratiquement « du jour au lendemain »)
  3. Des symptômes qui ne sont pas mieux expliqués par d’autres troubles neurologiques ou médicaux

Comment les PANDAS et le PANS sont-ils traités?

Si un streptocoque est détecté, le premier traitement recommandé est la prise d’antibiotiques, généralement prescrits à forte dose pour une longue période pour éliminer la bactérie du streptocoque (et ainsi stopper le développement d’anticorps dirigés contre la bactérie).
Chez certains enfants, cette seule mesure peut entraîner une amélioration marquée, généralement dans un délai de 4 à 6 semaines.
Si les symptômes s’atténuent, l’enfant peut graduellement cesser la prise d’antibiotiques.
En cas de résurgence des symptômes, l’enfant peut recommencer à prendre les antibiotiques, au besoin.

Pour les cas graves que la prise d’antibiotiques sur une longue période ne parvient pas à traiter, des traitements plus intensifs peuvent être proposés, notamment la plasmaphérèse (échange de plasma sanguin) ou l’immunoglobuline intraveineuse, qui consiste à recevoir des quantités concentrées d’anticorps provenant de donneurs de sang en santé.
Ces deux traitements permettent de retirer les anticorps « problématiques » du sang.
Selon les recherches préliminaires, ces deux procédures peuvent s’avérer efficaces pour traiter les tics et les TOC causés par une infection streptococcique.

Il se peut que le médecin recommande que votre enfant suive une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), plus précisément une thérapie par exposition avec prévention de la réponse (EPR), pour favoriser la gestion des obsessions et des compulsions.
La TCC et l’EPR sont des traitements psychologiques qui se sont montrés efficaces pour aider les enfants souffrant d’anxiété et de TOC.
Il est important de noter que ces approches fournissent également une orientation aux parents et aux éducateurs quant à la meilleure façon de soutenir l’enfant à la maison et à l’école.

Il arrive que des médicaments contre l’anxiété (tels que des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine ou « ISRS ») soient recommandés en plus du traitement psychologique. Bien qu’il soit généralement plus fréquent d’attendre et de voir comment un enfant réagit aux traitements psychologiques, des médicaments contre l’anxiété peuvent, dans certains cas, permettre à l’enfant de mieux participer à la démarche thérapeutique.

Les parents dont un enfant présente des symptômes peuvent envisager de le faire évaluer par un ergothérapeute si sa motricité fine ou sa coordination s’est détériorée de façon manifeste (p. ex. son écriture).
Des accommodements scolaires temporaires pourraient aider certains enfants atteints d’un PANDAS ou d’un PANS pendant le traitement.

Quel est le pronostic?

De nombreux enfants traités pour un PANDAS ou un PANS se rétablissent complètement.
Cependant, certains enfants présentant des symptômes plus persistants peuvent voir leur trouble réapparaître lors de nouvelles infections.
Dans certains cas, les symptômes peuvent s’aggraver à chaque infection et, à titre préventif, les médecins et les parents peuvent décider de soupeser les coûts et les avantages de la poursuite du traitement antibiotique sur une très longue période, parfois même jusqu’à la puberté.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de prédire avec précision comment chaque enfant sera touché à long terme.
Les chercheurs continuent à élaborer des hypothèses sur les causes et les facteurs contributifs des PANDAS ou du PANS, et des études qui permettront éventuellement de mieux comprendre ce trouble sont en cours.

Que dois-je faire si je pense que mon enfant est atteint d’un PANDAS ou d’un PANS?

  1. Vous devez prendre rendez-vous avec votre médecin de famille ou votre pédiatre.
  2. Avec votre médecin, discutez de la chronologie d’apparition de tous les symptômes et de leur présentation, en particulier des obsessions, des compulsions ou des tics (vous pourriez les consigner par écrit avant le rendez-vous).
    Gardez à l’esprit que certains médecins pourraient ne pas très bien connaître les PANDAS ou le PANS.
    Il pourrait être judicieux d’imprimer certains renseignements et de les apporter (voir les liens vers les ressources ci-dessous).
  3. Selon le type et la gravité des symptômes, vous pourriez décider de recourir à un médecin praticien en santé mentale apte à offrir une thérapie cognitivo-comportementale pour le TOC.
    Ce traitement aidera votre enfant à en apprendre davantage sur la façon dont le TOC se développe, à prendre conscience des obsessions lorsqu’elles apparaissent et à s’en méfier, et à trouver des moyens de « se défendre » et de se libérer progressivement de ses compulsions.
    Certains thérapeutes peuvent également proposer une thérapie comportementale pour aider à gérer les tics.

Autres renseignements et ressources liés aux PANDAS ou au PANS

Ouvrages pour les éducateurs :

Maloney, B. A. (2013). Childhood Interrupted: The Complete Guide to PANDAS and PANS.

Pohlman, D. et Thienemann, M. (2016). PANDAS and PANS in School Settings: A Handbook for Educators.