Naviguer dans le bruit : Partie 1 - avec Justine De Jaegher

Mark Antczak : Oui, je ne sais pas si j'ai déjà entendu quelqu'un dire que les TOC étaient une chose dont il se réjouissait. Comme nous le savons, c'est généralement l'une des formes les plus débilitantes de maladie mentale. Mais il semble que les leçons que vous en avez tirées ou les éléments qui en ont découlé ont été pour vous des expériences très puissantes, voire des expériences de revendication.

Justine De Jaegher : Oui, oui. Les TOC en eux-mêmes sont toujours les pires. Ce qui a été positif, c'est que j'ai développé de bonnes capacités d'adaptation et que je peux partager mon histoire et, je l'espère, améliorer les choses pour d'autres. Les TOC sont toujours aussi pénibles. Oui, c'est vrai.

Mark Antczak : Oui. Non, c'est très juste. Eh bien, à propos d'histoires de TOC, j'aimerais beaucoup entendre parler de la vôtre. Pourriez-vous nous raconter un peu comment tout a commencé, comment c'est arrivé ? À quoi cela ressemblait-il pour vous ?

Justine De Jaegher : Oui, absolument. À la fin de mon adolescence, au début de la vingtaine, je vivais à Winnipeg où je préparais mon diplôme de premier cycle, et je vivais encore avec mon père à l'époque. La maladie s'est déclarée très rapidement. J'ai commencé à avoir des pensées et des images très difficiles concernant le mal qui pouvait être fait aux gens autour de moi, que ce soit les membres de ma famille, mes amis, mes collègues de travail, le mal qui pouvait leur être fait d'une manière ou d'une autre, et que c'était en quelque sorte ma faute. Ces pensées devenaient très fortes, très cohérentes, très persistantes, et je me suis retrouvée à adopter ces comportements, que j'ai appris plus tard à appeler compulsions, pour essayer de calmer cette anxiété, pour essayer de réduire cette anxiété, pour essayer de repousser ces, entre guillemets, "mauvaises pensées et sentiments". Et bien sûr, à mon insu, je ne savais pas qu'il s'agissait d'un TOC, je ne savais pas ce qu'était vraiment un TOC, ce qui aggravait la situation. Donc, cela semblait être un soulagement à court terme de l'anxiété, mais à long terme, cela l'aggravait encore plus. Et, oui. Oui, allez-y.

Mark Antczak : L'âge, vous souvenez-vous du moment où les choses ont changé ? Parce que j'imagine que vous avez probablement eu certaines de ces pensées en grandissant, alors que ce n'était pas très prédominant ou que ce n'était pas quelque chose de vraiment énorme à ce moment-là, mais j'imagine qu'il y a eu une sorte de changement où ces pensées se sont vraiment intensifiées ou qu'elles ont peut-être été interprétées d'une manière différente. Vous souvenez-vous d'un peu plus de choses à ce sujet ?

Justine De Jaegher : Oui, oui. J'avais 19 ou 20 ans, donc je dirais la fin de l'adolescence, le début de la vingtaine. Honnêtement, je ne me souviens plus. Mais c'était cette année-là, j'avais 19 ou 20 ans. Mais oui, vous avez raison ; dans mon enfance, je suis sûr que je me souviens de moments où j'étais, entre guillemets, un enfant généralement "anxieux". J'avais des pensées anxieuses. Et tout le monde a des pensées anxieuses, n'est-ce pas ?

Mark Antczak : Mm-hmm, mm-hmm.

Justine De Jaegher : C'est une chose que nous aimons souligner. Mais ils n'étaient pas collants de la manière, je suppose, dont ils sont devenus collants dans ce...

Mark Antczak : C'est vrai. De bons mots.

Justine De Jaegher :... 19, 20 ans, quand j'ai senti que le risque associé était soudain très élevé, que ma responsabilité était soudain très importante, et qu'ils étaient tellement persistants et bruyants, je suppose, que c'est ce qui a fait la différence. C'est ce qui a fait la différence.

Mark Antczak : Oui. Il était plus difficile de se débarrasser du volume et de l'aspect collant. Ils semblaient beaucoup plus réels, beaucoup plus effrayants à ce qu'il paraît. Vous souvenez-vous d'un événement particulier qui a provoqué ce changement ? Ou vous souvenez-vous de moments précis où vous vous êtes sentis différents ? Parce que je pense que beaucoup de gens pensent souvent qu'il y a eu un événement décisif où tout a changé, ou que j'ai eu un épisode obsessionnel très particulier. En réalité, pour certains, il peut s'agir d'un petit filet d'eau, d'après ce que j'ai compris.

Justine De Jaegher : Honnêtement, c'est arrivé d'un seul coup. J'avais commencé un nouveau travail, et je me souviens que l'un des domaines où mes TOC se sont manifestés était le verrouillage des portes et la sécurité dans ce travail, et donc le fait de m'assurer que les portes étaient bien verrouillées à la fin de mon service. Je m'assurais que les portes étaient bien verrouillées à la fin de mon service. Cela se traduisait par le fait que si elles ne l'étaient pas, mes collègues de travail pourraient être blessés, etc. Et cela s'est rapidement répercuté à la maison. Il s'agissait donc de verrouiller les portes et les fenêtres et d'effectuer les vérifications nécessaires à la maison. Et puis les portes et les fenêtres n'ont pas suffi, alors on s'est dit que le feu était aussi un problème. Il n'y a pas que les cambrioleurs, il y a aussi les incendies. Les cuisinières, les appareils électroménagers, les cafetières et tout ce qui est susceptible de déclencher un incendie ont soudain fait partie de la routine de contrôle.

Oui, je ne sais pas s'il s'agit d'un événement majeur, mais c'était... En y repensant, j'ai peut-être commencé à travailler pendant que j'allais à l'école et j'ai peut-être ressenti un sentiment accru de responsabilité en général. Et oui, les TOC ont décidé de s'accrocher à ce sens accru des responsabilités, peut-être, et de s'accrocher à mon lieu de travail et à ma maison.

Mark Antczak : Oui, je pense que c'est une théorie très solide qui dit : "Bon, je grandis. Je gagne en indépendance. On me donne ce rôle où je dois être plus responsable." Nous commençons à avoir des pensées intrusives selon lesquelles notre négligence ou notre manque d'action dans un domaine dont nous sommes responsables pourrait entraîner une effraction, blesser quelqu'un, et nous voyons comment cela se répercute à différents niveaux. Cela a commencé au travail et s'est poursuivi à la maison où cela s'est étendu à la famille et pas seulement aux collègues, ce qui montre à quel point c'était omniprésent pour vous, j'imagine.

Justine De Jaegher : Tout à fait. C'est drôle, en parlant, j'ai aussi un souvenir précis de ce moment où je me suis dit, oh, quelque chose ne va vraiment pas, c'était à 3 heures du matin, j'étais dans ma voiture. Je retournais au Pizza Hut où je travaillais à l'époque pour la troisième fois parce que j'étais si nerveuse que je me demandais si la porte n'était pas déverrouillée ou si le four n'était pas resté allumé. Ou si le four était resté allumé ? Je me souviens de ces allers-retours entre la maison de mon père et le Pizza Hut au milieu de la nuit, et je me suis dit : "Quelque chose ne va pas."

Mark Antczak : D'accord. Oui, j'ai ces souvenirs très précis, presque des flashs, de "Oh, j'étais vraiment dans le feu de l'action". Et vous avez mentionné tous ces exemples impliquant de nombreuses vérifications. Et il semble qu'à son apogée, ces vérifications ont dû prendre beaucoup de temps. Vous souvenez-vous d'une version quantifiée de... Vous souvenez-vous de la gravité de la situation à un moment donné ?

Justine De Jaegher : Oui. Oui, et c'est très important de le souligner parce que je raconte aux gens... je raconte mon histoire. Je dis aux gens que j'ai des TOC et que cela s'est d'abord manifesté par des vérifications, et les gens se disent : " Oh, eh bien, j'ai vérifié que ma porte était fermée à clé. J'ai vérifié que ma cuisinière était éteinte. Est-ce que j'ai des TOC ?" Peut-être. Mais je pense que ce que je dois souligner, c'est que non, ce n'est pas comme si j'avais vérifié une fois ; je vérifiais tout plusieurs fois. Et si je me trompais légèrement ? Et si, en vérifiant, j'avais accidentellement appuyé sur le pêne dormant ? Et si ? Et si ? Et si ? Et si ? C'est vrai. Et donc, oui, cela interférait avec ma capacité à partir à l'heure au travail et à l'école. Dans certains cas, c'était des heures par jour à vérifier des comportements seuls, en plus de la rumination mentale associée une fois que j'avais franchi la porte, à savoir, oh, mais qu'est-ce qui se passe si ? Et si ? Devrais-je y retourner ? Devrais-je ne pas y retourner ? Donc, je suppose que la douleur et le bruit des TOC ont vraiment été ressentis à un moment donné. C'était toute la journée, tout le temps. Et puis les comportements de vérification eux-mêmes duraient parfois quelques heures.

Mark Antczak : Oui, des heures de vérifications physiques que vous avez faites vous-même. On dirait qu'il y a eu beaucoup de ruminations mentales ou que vous avez presque pris des instantanés mentaux et que vous vous êtes dit : " Souvenez-vous de cette image. N'oubliez pas cette image verrouillée." J'imagine que le fait d'être rassuré était un élément important de ce processus et que vous comptiez sur les autres pour cela aussi.

Justine De Jaegher : Énorme. Énorme. Et vos proches, s'ils n'ont pas été formés sur les TOC, sur ce que c'est. Et à ce stade, je ne sais pas ce qui m'arrive, ma famille ne sait pas ce qui m'arrive, mes amis non plus. Les gens veulent simplement vous aider et ne veulent pas que vous vous sentiez en détresse. Ils pensent donc que la meilleure chose à faire est de dire : "Oh, non, non, non, je suis sûr que vous l'avez fermé à clé." ou "Oh, je ne suis pas sûr que vous l'ayez fermé à clé. Ou "Oh, je suis sûr que vous ne laisseriez pas le poêle allumé". Ou pire encore : "Oh, eh bien, je serai à la maison dans 20 minutes. Je vérifierai tout pour toi." Vous voyez ?

Mark Antczak : Mm-hmm.

Justine De Jaegher : Ce qui est bien en théorie, mais en pratique, c'est un comportement qui n'aide pas une personne souffrant de TOC. Mais nous ne le savions pas à l'époque.

Mark Antczak : Oui. Et j'ai l'impression que cette idée du rôle d'aide immédiate est de plus en plus répandue. Je pense que c'est notre défaut. Nous aimons aider les autres. Nous voulons être en mesure d'aider quelqu'un à ne pas se sentir en détresse. Mais lorsque nous connaissons l'origine des TOC, à savoir l'intolérance à l'incertitude, l'incapacité à ne pas savoir, si vous êtes rassuré par votre propre compulsion ou par quelqu'un qui vérifie en votre nom, vous êtes toujours rassuré, ce qui, en fin de compte, renforce le besoin d'une certitude de plus en plus grande.

Justine De Jaegher : Exactement. Exactement. C'est le même cycle. Que je vérifie moi-même la cuisinière ou que je demande à quelqu'un de le faire pour moi, ce sont toutes des compulsions. Et c'est un soulagement temporaire, mais c'est très temporaire. Très vite, je trouve une raison de vérifier à nouveau ou de demander à quelqu'un d'autre de me rassurer. Et pourtant, à long terme, cela alimente le TOC, cela alimente le trouble et l'aggrave considérablement.

Mark Antczak : Oui. C'est vrai. Il y a des heures d'angoisse mentale, des heures de vérifications qui vous empêchent de faire certaines choses, une grande dépendance à l'égard d'autres personnes pour se rassurer. Comment diriez-vous que les TOC ont eu un impact sur d'autres aspects de votre vie ? Dans le monde de la santé mentale, nous savons que quelque chose devient désordonné ou pathologique lorsqu'il a un impact sur la qualité de vie ou sur le fonctionnement. Je suis curieux de savoir quelles sont les autres façons dont vous vous souvenez que les TOC ont vraiment, vraiment entravé ou gâché votre capacité à faire certaines choses ?

Justine De Jaegher : Oui, je me souviens que je voulais désespérément réussir à l'école et au travail. Je réussissais très bien à l'école en particulier. Et même si j'étais en proie à une grande angoisse mentale, je tenais bon, j'allais à l'école, je faisais ce que je faisais. Mais je me souviens que je me retirais socialement de manière très importante. En rentrant de l'école, je me mettais en boule dans ma chambre, je me sentais seule et je me disais que c'était sans espoir. D'une certaine manière, à l'extérieur, j'avais l'air de bien fonctionner, je suppose. Je rendais mes devoirs à temps. J'allais en cours, j'allais au travail, mais, A, je souffrais beaucoup, et B, à part le travail de base, le travail scolaire, je me retirais vraiment de mes amis et de ma famille, et ce n'était pas génial.

Mark Antczak : Oui. Beaucoup d'isolement, beaucoup de retrait des autres. Y a-t-il eu un moment précis où vous vous êtes dit : "Oh, j'ai besoin d'aide" ? Vous en souvenez-vous ? Je suis sûr qu'il s'agissait d'un ensemble d'événements, mais y a-t-il eu quelque chose de spécifique qui l'a déclenché ?

Justine De Jaegher : Oui. C'est vrai. Je me souviens d'un incident où j'avais été tellement stressée en quittant le travail à cause d'une porte fermée à clé, d'un problème de sécurité, que j'ai... Et j'ai tellement ruminé, j'ai fait tellement d'analyse mentale, et j'ai pleuré dans ma chambre, tellement bouleversée, et j'ai su que ce n'était pas tenable. Oui, je me souviens, j'ai cette image de moi en train de penser, oui, j'ai besoin d'aide. J'ai besoin de médicaments. J'ai besoin d'un diagnostic. J'ai besoin d'une thérapie, de quelque chose.

Et j'ai pu, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin, avec mon médecin. J'ai pris rendez-vous avec un thérapeute. Mon médecin m'a prescrit des médicaments, des ISRS, qui m'ont un peu aidée, je crois. Je n'en sais rien. J'aime à penser que les pensées du trouble obsessionnel-compulsif sont presque de la radio statique, et que le volume a été un peu baissé, mais qu'elles étaient toujours là. Le volume a été un peu baissé, mais c'était toujours là.

Le thérapeute, très gentil, n'était pas spécialisé dans les TOC et ne m'a pas diagnostiqué de TOC. Je pense donc que c'est ce qui manquait à l'époque. Il s'agit d'un problème très courant pour de nombreuses personnes, mais il s'agit de trouver le bon traitement. Il s'agit d'un trouble spécifique qui nécessite un traitement spécifique. Et au départ, je n'en bénéficiais pas. Je savais que j'avais besoin de soins, mais je ne recevais pas nécessairement le bon traitement au départ.

Mark Antczak : D'accord. Nous voyons donc que vous tirez parti de toutes les possibilités qui s'offrent à vous. Vous demandez à vos parents, vous parlez à votre médecin généraliste, vous prenez des médicaments, vous parlez à un thérapeute particulier. En ce qui concerne le processus de thérapie, lorsque vous commencez à vous appuyer sur d'autres personnes, quelles ont été, selon vous, les choses les plus utiles qu'elles ont faites pour vous dans ces moments-là ? Quelles sont les choses qui ont vraiment résonné ou qui vous ont permis de vous sentir prise en charge et en sécurité ?

Justine De Jaegher : Oui, pour ce qui est des proches, ils ont été présents, ils m'ont accompagnée pendant les périodes vraiment difficiles, ils m'ont aidée à trouver des ressources ; finalement, les bonnes, celles qui traitaient spécifiquement les TOC. Et, vous savez, je repense à cette période, et pour faire court, j'ai vu ce thérapeute ; je n'ai pas reçu le diagnostic ; je n'étais pas traitée pour les TOC. Ce n'est que quelques mois plus tard que j'ai pu trouver un thérapeute qui m'a donné un diagnostic et qui l'a traité.

Et une chose que je pense à propos de cette période, c'est que mon histoire n'est vraiment pas commune, d'une manière formidable pour moi, d'une manière vraiment terrible pour la plupart des gens, c'est-à-dire que nous savons que la plupart des gens... Il y a au moins une enquête américaine qui montre qu'il faut près de 15 ans entre l'apparition des symptômes et la recherche d'un traitement approprié. Pour moi, il s'est écoulé quelques mois. Il y a cela. Il y a aussi le fait que nous savons que l'accessibilité financière est un problème majeur pour les gens. Je bénéficiais de l'assurance de mon père. Il avait un bon emploi syndiqué, et j'ai pu suivre une thérapie à un prix symbolique. J'ai pu payer mes médicaments. J'ai donc bénéficié de beaucoup de privilèges. Malgré cette période très pénible, j'ai eu beaucoup de privilèges grâce au soutien que j'avais autour de moi et aux ressources financières dont je disposais. C'est pourquoi j'y réfléchis un peu aujourd'hui dans mes actions de plaidoyer pour l'avenir.

Mark Antczak : Oui. Oui, c'est une remarque très importante. Et je pense que cela nous permet d'aborder un peu la défense de vos intérêts, parce que je pense que pour beaucoup de gens, lorsque nous pensons aux ressources en santé mentale, je pense que beaucoup de gens supposent en général que si vous avez besoin de soutien, vous allez le chercher et qu'il est facilement disponible. Mais il existe un certain nombre d'obstacles au traitement des TOC, qu'il s'agisse du manque de cliniciens ayant la formation requise, car il s'agit d'un domaine très spécialisé, ou du fait de savoir comment trouver un clinicien, d'avoir la compréhension et la recherche, d'avoir le financement et les ressources financières nécessaires pour accéder au traitement, car nous savons à quel point la thérapie peut être coûteuse si elle n'est pas couverte de manière appropriée ou si vous avez une assurance limitée. Il semble que la reconnaissance d'un grand nombre de ces éléments soit ce qui vous a vraiment encouragé à plonger un peu plus profondément dans le travail de plaidoyer que vous effectuez.

Justine De Jaegher : Absolument. C'est vrai. Et vous demandez aux gens de naviguer dans le système alors qu'ils vivent probablement la plus grande détresse de leur vie. Ce n'est pas le meilleur moment pour naviguer dans les systèmes d'assurance et pour se demander pourquoi on me traite. Quels sont vos antécédents ? Quelles sont vos qualifications ? Êtes-vous formé à la prévention de l'exposition et de la réaction ? Tout cela est très important. Mais si vous naviguez seul pendant une période de détresse, cela peut être très difficile. Encore une fois, j'ai eu la chance d'avoir une famille qui m'a aidée tout au long de ce parcours. Et plus on sensibilise le public à ce trouble grâce à des balados comme celui-ci et d'autres choses, plus j'espère que les gens qui écoutent peuvent... Même s'ils n'ont pas de relations personnelles proches qui les aident à traverser cette épreuve, j'espère qu'il y a de plus en plus de ressources disponibles pour les gens par l'entremise d'organismes comme Anxiété Canada afin de traverser cette épreuve.

Mark Antczak : Absolument. Oui, c'est vrai. Et dans le cadre de notre plus récent mouvement, ou de l'une de nos plus récentes initiatives au sein d'Anxiété Canada, nous avons créé une page entière sur le trouble obsessionnel-compulsif afin de mieux cibler les ressources et d'aider les gens à s'y retrouver un peu plus facilement. Nous avons des documents sur la façon de trouver les bons thérapeutes. Nous avons un document qui décrit plus en détail le type de questions à poser, qui parle de la prévention de l'exposition et de la réaction et de tous ces éléments. Je suis donc très reconnaissante d'avoir pu bénéficier de votre soutien, car vous connaissez une grande partie des informations et de l'expérience nécessaires pour pouvoir naviguer dans ce champ de mines qu'est la politique et le soutien du gouvernement. Pourriez-vous nous parler brièvement de certains des projets sur lesquels vous avez travaillé ou de certaines des choses que vous avez faites en matière de plaidoyer ? Nous développerons ce sujet dans le deuxième épisode, mais j'aimerais bien avoir un aperçu de ce que vous avez fait.

Justine De Jaegher : Oui, absolument. Je suppose que si nous faisons un saut en avant, nous étions au début de la vingtaine, je suis maintenant au milieu de la trentaine, mais ces dernières années, encore une fois, ont été très bonnes en ce qui concerne la gestion de mes TOC. J'ai toujours des poussées et je dois toujours les gérer lorsqu'elles se présentent. Mais j'ai atteint un stade où je me suis sentie capable de partager mon histoire, de faire de la sensibilisation. Je me suis donc engagée auprès de l'International Obsessive Compulsive Disorder Foundation, qui fait un travail remarquable sur les TOC. Il s'agit d'un partenaire mondial d'Anxiety Canada.

Et oui, je me suis impliquée dans quelques-uns de leurs... Ils les appellent des groupes d'intérêts spéciaux. Il y avait le groupe "Faith in OCD" et le groupe "LGBTQIA+". Nous avons organisé des webinaires et d'autres activités de sensibilisation. Mais je me suis aussi un peu impliquée dans leur travail de défense des politiques publiques. Ils disposent d'un outil permettant de contacter votre représentant. Cet outil est actuellement basé aux États-Unis, et s'adresse donc aux représentants du Congrès et du Sénat dans les États. Mais il s'agissait de savoir comment parler efficacement aux décideurs élus de la politique de santé mentale et des types de changements dont nous avons besoin.

Je me suis un peu impliqué dans ce travail et j'ai réalisé que j'aimerais apporter plus de ce travail au Canada et avec d'autres personnes. Des cliniciens, d'autres personnes ayant une expérience vécue et d'autres membres de la famille de personnes atteintes de TOC ont formé ce groupe de travail du CIO du Canada. Pour l'instant, c'est tout nouveau, mais nous lançons des projets autour de... La formation est un élément important, donc la promotion de la formation pour les cliniciens. J'ai abordé certains des... Cela va faire ressortir l'économiste en moi, mais certains des problèmes liés à la demande concernant la thérapie pour les TOC, n'est-ce pas ?

Le coût, l'accès, les obstacles à l'information, etc. Mais du côté de l'offre aussi, il n'y a pas assez de cliniciens formés, c'est donc une grande partie du travail. Mais il faut aussi envisager des initiatives politiques autour de l'accessibilité financière et de l'accès, ainsi que des actions d'éducation et de sensibilisation, n'est-ce pas ?

Il y a encore suffisamment de gens qui ne connaissent pas ce trouble, qui n'est pas une bizarrerie de la personnalité dont on peut se moquer ; c'est une maladie mentale grave qui nécessite un traitement comme les autres. Il s'agit d'une maladie mentale grave qui doit être traitée comme n'importe quelle autre.

Mark Antczak : Oui. Oui, c'est tellement vaste et il y a tellement de pépites que je me sens obligé d'évoquer, mais il faut juste souligner que c'était une partie de votre vie qui a eu un tel impact et une chose si massive qui a infiltré tant de parties différentes de votre vie. Lorsque vous avez eu le sentiment d'être dans un meilleur espace, vous avez vraiment eu la motivation de vous surpasser. Car j'ai l'impression que beaucoup de gens se disent : "Non, je veux juste m'en sortir et recommencer à vivre ma vie". Mais vous vous en êtes sorti, ou vous avez atteint un stade gérable, et vous vous dites alors qu'il faut en faire plus. Je veux donner en retour. Et il semble que cela ait été un élément très, très satisfaisant pour vous et pour votre rétablissement.

Justine De Jaegher : Oui, c'est vrai. J'ai milité dans d'autres domaines tout au long de ma vie, mais celui-ci me touche de plein fouet et est très personnel. Et il est évident qu'il y a un tel besoin de plaidoyer en matière de santé mentale et de maladie mentale en général. Mais comme c'est le trouble que je connais le mieux, c'est là que je me suis dit que j'allais intervenir.

Mark Antczak : Oui. Non, c'est très juste. Non, j'apprécie ce point de vue. J'aimerais aborder brièvement ce sujet parce que vous l'avez mentionné il y a quelque temps, mais j'ai l'impression qu'il est toujours très curieux d'entendre l'expérience des gens avec les ISRS. Vous avez mentionné que vous preniez des médicaments au début de votre parcours avec les TOC et que cela rendait les choses un peu moins statiques ou que cela réduisait les ondes radio, comme vous l'avez dit. Quelle a été votre expérience avec les médicaments ? Parce que je pense qu'il y a beaucoup de tabou autour d'eux, et il pourrait être utile d'entendre votre point de vue à ce sujet.

Justine De Jaegher : Oui. On m'a d'abord donné un ISRS qui m'a beaucoup fatiguée. J'étais très fatiguée, mais cela m'aidait à réduire le bruit ou l'électricité statique. Mais mon médecin m'a dit : " Ce n'est pas grave, nous allons vous en prescrire un autre ". Et ils m'ont essayé un nouveau médicament. Et celui-là, j'étais beaucoup moins fatiguée, et il semblait tout aussi efficace en termes de production de bruit. Pour moi, cela a donc très bien fonctionné. Bien entendu, parlez-en à votre médecin. Je ne peux pas donner de conseils médicaux, mais nous savons généralement qu'une combinaison de médicaments et d'une thérapie appropriée, généralement l'exposition et la prévention de la réponse ou la thérapie d'acceptation et d'engagement, des modalités similaires, est efficace dans le traitement de la grande majorité des cas de TOC. Il y a bien sûr des exceptions, où des traitements supplémentaires plus intensifs sont nécessaires, mais dans l'ensemble, cela fonctionne pour les gens. J'en suis un exemple. Oui, les médicaments m'ont fait du bien. Encore une fois, il a fallu un peu de travail avec mon médecin pour trouver le bon médicament et le bon dosage. Mais oui, je suis un fan. Ce traitement, associé à une thérapie appropriée, a bien fonctionné pour moi.

Mark Antczak : Tout à fait. Oui, j'adopte souvent une approche avec les gens que je ne mets jamais en défaut ou que je n'encourage pas d'emblée, mais je sais que pour beaucoup de gens, ils viennent pour suivre une thérapie, et parfois l'anxiété peut être si forte, si palpable qu'il est vraiment difficile de s'appuyer sur le travail pour obtenir un élan ou un soulagement de ce que fait la thérapie. Et je pense que beaucoup de gens s'inquiètent de la dépendance. Pourrai-je un jour m'en sortir ? Serai-je dépendant de cela ? Et je pense que beaucoup de gens s'inquiètent également du fait que cela les change en tant que personne. Je me demande donc si vous pourriez parler de ces deux aspects de votre expérience spécifique.

Justine De Jaegher : Oui. J'ai l'impression que, du moins lorsque j'ai commencé à ressentir ces symptômes de TOC, je n'étais pas vraiment préoccupée par les médicaments parce que j'avais l'impression que le TOC était ce qui me changeait en tant que personne. Ou pas moi, mais ma vie. Ils avaient un impact négatif si important sur ma vie qu'ils ne correspondaient pas à la façon dont je voulais vivre et à mes valeurs. J'étais ouvert à toute intervention fondée sur des preuves qui pourrait être utile, tout en écoutant tous les risques et les inconvénients potentiels, évidemment, de la part de professionnels médicaux qualifiés. Mais d'un point de vue coût-bénéfice, il était vraiment clair pour moi que cela pouvait contribuer à améliorer ma qualité de vie.

Et pour répondre à votre question, oui, d'une certaine manière, pour moi, c'est ce qui m'a permis d'accéder à la thérapie. Les médicaments seuls n'allaient pas régler le problème. Non pas que quoi que ce soit puisse résoudre un TOC, mais il n'allait pas aider mon TOC à lui seul. Mais il m'a permis d'arriver à un stade où je me sentais capable, comme vous l'avez dit, de me pencher sur le travail de prévention de l'exposition et de la réaction avec un thérapeute qualifié. Je pense que sans les médicaments dans mon cas, je ne dirai pas que c'est impossible, mais il aurait été beaucoup plus difficile de prendre ces mesures et d'entrer en contact avec ce thérapeute et de faire ce travail.

Mark Antczak : Oui. Oui, la façon dont on me l'a décrite, c'est qu'elle diminue l'anxiété de base, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : Oui.

Mark Antczak : En ce qui concerne l'intensité générale, on n'est pas bombardé 100 % du temps ; on l'est peut-être 50 à 60 % du temps. Et beaucoup de ces pensées vraiment collantes, celles dont on ne semble pas pouvoir se débarrasser, celles qui nous causent de la détresse, celles pour lesquelles nous avons des compulsions, deviennent moins collantes. Il ne s'agit pas qu'elles ne se produisent pas vraiment, elles sont toujours là, mais d'après ce que j'ai compris, elles peuvent disparaître dans l'éther un peu plus rapidement ou elles ne restent pas dans les parages aussi longtemps. Je ne sais pas si c'est une expérience similaire que vous avez eue avec eux.

Justine De Jaegher : 100%. Oui, c'est tout à fait ça. Oui, cela ne m'amènerait pas à ce 0% en soi, mais cela plus la thérapie, oui, c'est sûr.

Mark Antczak : Très bien. Et vous les suivez toujours à l'heure actuelle ?

Justine De Jaegher: C'est le cas. En fait, je prends une dose plus faible qu'à l'origine. La pratique générale est la dose minimale efficace, je pense que c'est le terme utilisé. Je discute régulièrement avec mon médecin au fur et à mesure que les choses progressent et nous avons réduit un peu la dose. Mais je suis toujours sous traitement, oui. Je pense qu'il a bien fonctionné pour moi et pour mon état de santé général. Je pense que ça marche bien pour moi et pour ma santé en général. Encore une fois, fan.

Mark Antczak : Beaucoup de conversations avec les médecins, pour s'assurer que vous êtes sur la même longueur d'onde qu'eux. Et il semble que pour vous, l'analyse coût-bénéfice consiste à ne pas réparer ce qui n'est pas cassé. Je prends la dose la plus faible. Je ne le remarque pas vraiment. Autant le garder.

Justine De Jaegher : Oui, exactement. Et cela peut aussi changer au fil du temps, augmenter ou diminuer en fonction des circonstances. Mais cette option est disponible.

Mark Antczak : Oui. D'accord. Non, j'apprécie cette position. Et pour en revenir au parcours, vous avez mentionné qu'à l'âge de 20 ans, ces pensées s'enflamment, elles deviennent vraiment collantes, elles prennent de l'ampleur, les compulsions s'accumulent. Vous commencez à suivre une thérapie. Vous trouvez un bon rythme ou vous trouvez les bons soutiens. Il semble que vous ayez obtenu un certain soulagement et que vous ayez adopté ce point de vue de maintien/gestion de vos TOC. Vos pensées intrusives ont-elles toujours tourné autour du mal et de la sécurité ? Et à quoi ressemble le flux et le reflux depuis une quinzaine d'années que vous avez ce problème dans votre vie ?

Justine De Jaegher : Oui. Non, c'est la réponse courte. Les thèmes de mon TOC ont évolué au fil des ans. Oui, j'ai vraiment commencé par les thèmes de la vérification et du préjudice. Mais je dirais que mes TOC sont redevenus vraiment mauvais, au milieu de la vingtaine, vers 25 ou 26 ans. Et c'est à ce moment-là que j'ai commencé à parler d'un thème dont on parle beaucoup moins, mais il s'agit de thèmes religieux. Le sous-type s'appelle scrupulosité religieuse. Et il s'agit de questions de type "et si...". Parce que le dénominateur commun ici est toujours l'incertitude, n'est-ce pas ?

Mark Antczak : Oui.

Justine De Jaegher : Et l'intolérance à l'incertitude. Et si ceci arrivait ? Et si cela arrivait ? Et ensuite des compulsions pour essayer de supprimer cela. Les questions qui se posaient alors semblaient vraiment nouvelles, importantes et existentielles. Et si Dieu existait et me punissait, moi et ma famille ? Et si je n'étais pas assez moral ? Ce genre de questions ?

Je me souviens que cela m'a fait très peur et m'a vraiment déstabilisée, car à ce stade, je savais ce qu'étaient les TOC. J'avais reçu un traitement très efficace. J'avais vraiment réussi à contrôler les vérifications. J'avais l'impression que mes TOC étaient bien gérés. Et ce nouveau sous-type apparaît, et je me dis : "Oh mon Dieu, et si c'était différent ? Et si c'était réel ?" Je pense qu'au fond de moi, je savais qu'il y avait des similitudes, que c'était familier, mais je me disais : "Oh, mais ça, c'est nouveau. Ce n'est pas la cuisinière. Je peux laisser la cuisinière allumée toute la journée, mais c'est nouveau et c'est plus effrayant. Et le risque est trop élevé", etc. J'ai l'impression que les personnes qui ont eu des thèmes ou des sous-types fluctuants peuvent probablement comprendre cela, que vous vous trompez en disant : " C'est différent, ce n'est pas un TOC ". Ce n'est pas un TOC." Mais bien sûr, c'était le cas.

Au moins, j'en savais assez. Encore une fois, c'est comme ça que j'ai su au fond de moi que c'était ça, c'est que j'ai cherché immédiatement... À ce moment-là, je vivais à Ottawa où je vis maintenant, alors j'ai cherché un thérapeute différent, un nouveau thérapeute. Je me suis dit : " D'accord, un thérapeute spécialisé dans les TOC et l'ERP. C'est parti." Au fond de moi, je savais que c'était ça.

Mark Antczak : J'ai compris. Nous avons donc beaucoup d'obsessions liées au mal et à la sécurité au départ. En particulier, il semble que l'on craigne beaucoup de faire quelque chose qui pourrait blesser quelqu'un d'autre. Puis nous recevons le bon traitement, nous sommes soulagés. Puis nous avons cette résurgence au milieu de la vingtaine, spécifiquement autour d'obsessions religieuses et de thèmes blasphématoires et scrupuleux. N'hésitez pas à ne pas partager si vous n'êtes pas à l'aise, mais avez-vous des antécédents religieux ? Avez-vous l'impression que cela vient de là ?

Justine De Jaegher : Oui, j'ai été élevée dans la religion catholique, puis, à l'âge adulte, j'ai cherché une autre communauté religieuse, mais j'avais toujours envie d'une communauté de foi. Pendant un certain temps, j'ai donc fait partie de l'Église unie. Aujourd'hui, je pratique l'unitarisme universel et j'adore cette communauté de foi.

Mais il est intéressant de noter qu'un grand nombre de recherches indiquent que les personnes souffrant d'obsessions religieuses scrupuleuses ne sont pas liées à une croyance religieuse ou à une institution religieuse particulière. J'ai appris, dans le cadre de mes activités de plaidoyer, qu'il y a des athées qui éprouvent des scrupules religieux parce qu'ils ne peuvent pas être sûrs à 100 %. C'est là le problème. Il ne s'agit pas d'une tradition religieuse particulière, mais du fait que l'on ne peut pas être sûr à 100 %. Je connais des gens qui s'identifieraient comme athées et qui sont tourmentés par ces pensées obsessionnelles : et si Dieu allait me punir, moi et ma famille ? L'universalisme unitaire est une religion très acceptante, très ouverte. Elle n'est pas particulièrement stricte en termes de doctrine ou de credo, mais je n'étais certainement pas à l'abri des scrupules religieux, car il s'agit de l'incertitude. Et donc, oui, c'est un peu mon histoire.

Mark Antczak : Le diable est dans les détails, comme j'aime à le dire ; le jeu de mots est tout à fait intentionnel lorsqu'il s'agit de scrupules religieux, parce que pour certaines personnes, cela se résume à de nombreux thèmes moraux. Un exemple qui m'a vraiment frappé est la combinaison du préjudice et de la sécurité, c'est-à-dire que vous marchez sur un chemin en vous disant : "Oh, si je prends à gauche à cet endroit, je serai torturé en enfer pour toujours, alors que si je prends à droite, c'est ma famille qui sera torturée pour toujours", ce genre d'évaluation : suis-je une mauvaise personne parce que je me suis choisi ? Suis-je égoïste si je me choisis moi-même ? Mais qu'est-ce que cela signifie si je ne choisis pas ma famille ? Et cetera, et cetera, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : C'est vrai.

Mark Antczak : Ou simplement l'idée de faire quelque chose de vraiment accablant ou de faire quelque chose de vraiment blasphématoire par accident ; ne pas faire assez de prières pour les compulsions, aller jusqu'à aller voir son voisin et lui dire : "Hé, il faut qu'on prie ensemble pour que telle ou telle chose n'arrive pas". Il est fascinant de constater que cela peut provenir d'une éducation ou d'un milieu religieux ou non religieux.

Justine De Jaegher : Oui. Et ce que je trouve vraiment intéressant dans mon expérience, c'est que je pense que les TOC ont vraiment déformé ma relation à la foi et mes croyances réelles. Je priais un Dieu auquel je ne croyais pas vraiment, un Dieu vengeur et haineux et une doctrine religieuse à laquelle je ne croyais pas personnellement. Vous voyez ?

Mark Antczak : Mm-hmm.

Justine De Jaegher : Et j'entends cela de la part de beaucoup de gens. Vous finissez par prier presque pour votre TOC, pour cette anxiété dont vous essayez de vous débarrasser. Et vous ne vous engagez pas dans votre foi et vos croyances dans un sens positif, vous vous engagez dans ces actions et ces prières et rituels juste pour calmer votre anxiété, pas pour vous engager dans votre foi d'une manière positive. Je pense que ce qui était intéressant dans ce traitement, c'est que de l'autre côté, je me suis rendu compte que j'avais une relation beaucoup plus saine avec la religion que je ne l'avais jamais eue, parce que je m'y engageais non pas à cause de la peur et de l'anxiété associées à mes TOC, mais parce que j'avais un véritable intérêt et un système de croyances, ce qui est génial.

Mark Antczak : On pourrait dire que c'est à ce moment-là que vous avez vraiment pris conscience de la valeur de votre vie.

Justine De Jaegher : Oui, absolument, absolument. Oui, tout à fait, tout à fait. Oui, c'est vrai.

Mark Antczak : Nous avons donc le mal et la sécurité, beaucoup de peurs de ce que nous pouvons ou ne pouvons pas faire et qui pourrait avoir un impact sur quelqu'un d'autre ou blesser quelqu'un. Cela a ensuite évolué vers des thèmes religieux, blasphématoires, scrupuleux, entourant de nombreuses composantes existentielles. Cela s'est-il arrêté là ou y a-t-il eu d'autres thèmes qui ont suivi ? Et cela s'est-il produit juste après la partie religieuse, ou y a-t-il eu une autre pause ?

Justine De Jaegher : Oui, le plus récent, je suppose, pour aborder autant de thèmes que possible, mais le plus récent était intéressant en ce sens que je l'ai vraiment vu venir, ce qui est peut-être un peu étrange. Ma femme a eu notre fils il y a six mois.

Mark Antczak : Oh, félicitations.

Justine De Jaegher : Oui, merci, merci. C'est très bien. Encore une fois, sachant ce que je sais maintenant et ce que je savais il y a un an quand elle était enceinte, je me suis dit : "Oh, ça semble être quelque chose que..." Et peut-être pas, peut-être que je serai agréablement surprise, mais ça ressemble à quelque chose que les TOC pourraient attraper, n'est-ce pas ?

Cette part de responsabilité, cette attention portée à une autre personne. Je me suis dit : "C'est potentiellement quelque chose sur lequel mon TOC va s'accrocher." Et j'ai étudié certaines recherches sur l'apparition périnatale, toutes ces choses. Je me suis dit : "D'accord, c'est peut-être en train de se produire."

Et il se trouve que c'est ce qui s'est passé pour moi. Les deux ou trois semaines, je dirais, qui ont suivi la naissance de mon fils, sont déjà très difficiles pour n'importe quel parent. Vous ne dormez pas, c'est tout nouveau, vous vous demandez comment vous occuper d'un nourrisson, tout cela. Pour moi, c'était l'élément supplémentaire du trouble obsessionnel-compulsif qui me poussait à me demander si mon bébé allait souffrir et si c'était de ma faute. C'est vrai ?

Mark Antczak : Oui.

Justine De Jaegher : Mais je veux vraiment partager cette histoire, A, parce que je pense que c'est un thème important à souligner parce que c'est vraiment commun, beaucoup de gens diront TOC post-partum, mais beaucoup de littérature y fait maintenant référence comme TOC périnatal, je pense parce que, A, certains symptômes peuvent se produire pendant la grossesse, et B, cela a un impact sur les parents qui n'accouchent pas non plus, les parents adoptifs. Je suis une mère qui n'a pas accouché, et cela m'a vraiment touchée. Ce n'est pas seulement une question d'hormones après l'accouchement.

Je pense qu'il est important de partager cela, mais je pense aussi qu'il est important de partager cela parce qu'il y a une grande différence à se dire, oui, mon TOC pourrait s'accrocher à ceci et je peux faire face à cela. Et bien sûr, c'est ce que j'ai fait. Ce qui ne veut pas dire que cela n'a pas été difficile, que ces deux ou trois semaines n'ont pas été très difficiles, elles l'ont été, mais je pense à la rapidité avec laquelle j'ai changé de cap et j'ai pris rendez-vous avec mon thérapeute. J'ai tout de suite commencé à suivre une liste d'exposition. Je savais ce qu'il fallait faire. J'avais les outils dans ma boîte à outils. Et je pense à la rapidité avec laquelle j'ai pu renverser la situation par rapport aux précédentes apparitions de nouveaux sous-types. C'est tout à fait différent, tout à fait différent.

Mark Antczak : Oui, je le crois. J'ai travaillé avec tant de mères qui attendent parfois des années, voire une décennie, avant d'avoir le courage de chercher du soutien en raison de la nature taboue de certaines de ces obsessions. "Oh, j'ai des visions de moi jetant mon enfant dans le four" ou "j'ai des doutes sur le fait que j'ai peut-être accidentellement effleuré les parties génitales de mon enfant pendant que je lui faisais sa couche". Toutes ces choses sont terrifiantes en raison de ces implications, de la peur de ce que d'autres personnes pourraient faire lorsqu'elles l'entendent. Je suis très heureuse que nous ayons beaucoup plus d'informations sur les TOC post-partum ou périnataux, car je pense que c'est vraiment l'une des formes de TOC qui a été largement négligée pendant très longtemps, comme vous le savez certainement aussi.

Justine De Jaegher : Oui, absolument. Et bien sûr, les enjeux, et c'est toujours un problème, semblent très importants à divulguer, n'est-ce pas ?

Mark Antczak : Mm-hmm.

Justine De Jaegher : Parce qu'il ne s'agit pas de savoir si quelqu'un qui ne comprend pas les TOC appelle la Société d'aide à l'enfance, n'est-ce pas ? Ou pense que je suis un parent inapte ou à ce genre de choses, alors qu'il faut penser aux gens qui sont aux prises, par exemple, avec des TOC de pédophilie, des obsessions sur ce qui se passe si je frôle les organes génitaux de mon enfant ? Et si j'étais pédophile ? Et si ? Vous voyez ?

Mark Antczak : Mm-hmm.

Justine De Jaegher : Le problème avec les TOC, c'est qu'il s'agit d'un ego dystonique. C'est exactement contre leurs valeurs et c'est la dernière chose qu'ils veulent faire, et ils trouvent ces pensées détestables et pénibles. C'est horrible à vivre. Mais quelqu'un qui ne comprend pas le trouble, si on le lui explique, pourrait simplement penser que c'est quelque chose dont il faut avoir peur et qu'il faut protéger cet enfant, etc. Oui, c'est une telle incompréhension du trouble. Je compatis vraiment avec les personnes qui ne comprennent pas le trouble et qui ont peur de chercher les soutiens appropriés. J'espère que cela s'améliorera avec le temps.

Mark Antczak : Absolument. Vraiment, il est évident que vous êtes très bien documentée et que vous avez beaucoup d'expérience, non seulement sur le plan thérapeutique, mais aussi sur le plan de la connaissance du sujet. Et je suis sûr que cela vous aide beaucoup dans votre travail de plaidoyer car, vous avez raison, si c'était une formation standard que les nouveaux parents peuvent recevoir juste après la naissance de leur enfant, j'imagine que nous verrions beaucoup moins de cas de ce genre si les gens avaient cette compréhension.

Mais en général, Justine, c'est incroyable d'entendre votre histoire, de voir l'impact que tous ces soutiens peuvent avoir dans votre vie, mais aussi de montrer que les TOC ne sont pas une chose unique. Je pense que pour beaucoup de gens, lorsqu'ils entendent " Oh, les TOC, on ne peut jamais s'en débarrasser complètement ", ils pensent souvent au désespoir. Ils se sentent vraiment désespérés face à ce scénario : "Oh, c'est ce que je vais vivre pour le reste de ma vie, je suppose. C'est comme ça maintenant." Mais en reconnaissant qu'il pourrait s'agir d'une toute petite partie, l'équivalent de ce que j'obtiendrais avec une pensée intrusive, n'est-ce pas ?

Justine De Jaegher : Oui.

Mark Antczak : Vous pourriez même faire le contraire et dire : "Vous savez quoi ? Je vais me battre pour ceux qui ont besoin de soutien." Et même reconnaître que vous savez quoi ? Si une autre vague arrive, je vais pouvoir la voir et je vais pouvoir y faire face et ne pas être touché aussi durement. C'est ça ?

Justine De Jaegher : Exactement. C'est vrai.

Mark Antczak : Merci pour ce point de vue. Je pense vraiment que vous allez donner beaucoup d'espoir et d'inspiration aux auditeurs d'aujourd'hui.

Justine De Jaegher : Oh, merci beaucoup. Merci encore de m'avoir invitée et pour tout le travail que vous faites. C'est une plateforme incroyable.

Mark Antczak : Il faut un village, n'est-ce pas ? Comme vous le savez certainement.

Justine De Jaegher : Oui.

Mark Antczak : Et c'est une communauté vraiment enrichissante. Et je pense que j'ai toujours gravité autour de ce trouble parce que je vois ce que l'aide peut faire dans la vie d'une personne et à quelle vitesse elle peut changer.

Justine De Jaegher : Oui, absolument.

Mark Antczak : Justine, merci beaucoup de nous avoir rejoints. Nous allons avoir un autre épisode avec Justine, alors restez à l'écoute, où nous allons parler un peu plus en profondeur de la défense des TOC si vous avez envie de vous impliquer davantage dans ce monde. Nous parlerons aussi un peu du traitement ou d'autres formes taboues ou thématiques de TOC du point de vue de certains des thèmes religieux ou blasphématoires que nous avons abordés aujourd'hui. Nous parlerons aussi un peu des TOC liés à l'orientation sexuelle ou des TOC liés à la sécurité. Restez donc à l'écoute. Et en guise de remerciement général, merci d'avoir écouté #OurAnxietyStories. Si vous souhaitez soutenir ce podcast ou Anxiété Canada, rendez-vous sur anxietycanada.com. Merci beaucoup. Prenez soin de vous.