PANDAS et PANS

"Du jour au lendemain, ma fille s'est retrouvée en proie à de nouvelles obsessions et compulsions. Ce matin, elle a passé une heure en larmes à réarranger ses livres encore et encore. Hier, elle a hurlé parce que ses vêtements étaient soudain trop serrés. Elle est pétrifiée lorsque je la quitte, et elle me suit partout dans la maison en me criant de l'aider. Mais tout ce que je fais est faux. Elle ne veut même pas manger ses plats préférés, et la nuit dernière, pour la première fois depuis qu'elle a trois ans, elle a fait pipi au lit.! Elle n'est plus elle-même. Que se passe-t-il ? Que dois-je faire ?"

Le PANDAS et le PANS ne sont reconnus que depuis peu par les professionnels de la santé qui, par le passé, ont pu négliger ces pathologies par manque de connaissances et/ou en raison de la similitude des symptômes avec d'autres pathologies (telles que les TOC "typiques").

L'hypothèse la plus répandue est que la PANDAS est causée par une réaction auto-immune à une infection streptococcique dans l'organisme. Il est intéressant de noter que ce n'est pas la bactérie streptocoque elle-même qui est en cause, mais plutôt la réaction immunitaire de l'organisme au streptocoque qui semble provoquer une inflammation dans certaines zones du cerveau de l'enfant (comme les ganglions de la base).

Le PANS est une catégorie de diagnostic plus récente et plus large, utilisée lorsqu'une infection bactérienne autre que le streptocoque est à l'origine de la réponse auto-immune et de l'inflammation qui en résulte dans le cerveau. Ces infections comprennent la maladie de Lyme, la mononucléose, la grippe H1N1 et les mycoplasmes.

Dans les DEUX cas, cependant, la caractéristique principale est que l'inflammation provoque des changements soudains et radicaux dans le comportement et l'humeur de l'enfant. Par exemple, les enfants peuvent commencer à avoir (ou avoir une augmentation notable de la sévérité) des obsessions et des compulsions, des tics (c'est-à-dire des mouvements moteurs ou vocaux particuliers), une irritabilité et une sensibilité extrêmes et, dans certains cas, une régression des capacités de développement (par exemple, une mauvaise écriture, l'énurésie nocturne). En revanche, dans le cas d'un trouble obsessionnel compulsif (TOC)"typique", les obsessions et les compulsions se développent plus graduellement et peuvent prendre des mois, voire des années, avant de devenir évidentes pour la personne qui en souffre et ses proches.

Quels sont les symptômes du PANDAS/PANS ?

Les enfants présentent le plus souvent une apparition aiguë et soudaine d'obsessions et de compulsions (par exemple, des craintes excessives de contamination et de lavage des mains, une focalisation excessive sur le besoin que les choses se sentent ou soient "correctes", ce qui entraîne des comportements de commande ou de vérification) et/ou de tics.

Les autres symptômes associés sont les suivants :

• Difficultés alimentaires telles qu'une restriction soudaine de la nourriture
• Problèmes sensoriels tels que la sensibilité aux vêtements, aux sons et à la lumière
• Irritabilité intense et/ou colères (par exemple, cris)
• Troubles de l'attention et de la mémoire
• Anxiété de séparation soudaine (par exemple, refus de dormir seul)
• Nouvelles peurs ou phobies
• Inquiétude généralisée intense et/ou panique ("regard terrorisé")
• Détérioration des capacités motrices telles que l'écriture manuscrite
• Fréquence urinaire ou énurésie
• Mouvements agités ou inhabituels du corps

Comment le PANDAS/PANS est-il diagnostiqué ?

Malheureusement, il n'existe pas de test sanguin ou neurologique concluant pour détecter le PANDAS/PANS. Les tests de laboratoire ne peuvent que révéler la présence ou l'absence d'une infection streptococcique ou d'une autre infection bactérienne (qui peut ou non être liée aux symptômes). À l'heure actuelle, le diagnostic est encore sujet à interprétation subjective et repose principalement sur l'observation clinique par des professionnels, des parents et des éducateurs.

Pour tester la possibilité d'un PANDAS/PANS, votre médecin de famille procédera probablement d'abord à un examen physique, puis à un test de dépistage des streptocoques par prélèvement de gorge ou éventuellement à un test sanguin de recherche d'anticorps. Dans certains cas, en fonction des résultats des tests, votre médecin pourra continuer à rechercher d'autres infections bactériennes.

En outre, votre médecin établira l'historique clinique des symptômes liés au comportement et à l'humeur, ce qui prend généralement beaucoup de temps. Les éléments suivants sont particulièrement importants pour le diagnostic :

1. Présence d'obsessions, de compulsions et/ou de tics
2. Apparition rapide et grave de symptômes entraînant une diminution significative du fonctionnement (de nombreux parents déclarent que leur enfant a changé presque du jour au lendemain).
3. Les symptômes ne sont pas mieux expliqués par d'autres troubles neurologiques ou médicaux.

Comment traiter le PANDAS/PANS ?

Si un streptocoque est détecté, la première ligne de traitement recommandée est une longue série d'antibiotiques généralement prescrits à forte dose pour se débarrasser de la bactérie streptocoque (et ainsi stopper le développement d'anticorps streptococciques). Ce traitement à lui seul peut entraîner une amélioration spectaculaire chez certains enfants, généralement en l'espace de 4 à 6 semaines. Si les symptômes s'améliorent, l'enfant peut être sevré progressivement des antibiotiques. En cas de réapparition des symptômes, l'enfant peut reprendre le traitement si nécessaire.

Dans les cas les plus graves, qui ne répondent pas à un long traitement antibiotique, des options thérapeutiques plus intensives peuvent inclure la plasmaphérèse (échange de plasma sanguin) ou l'immunoglobine intraveineuse ( IVIG ), qui consiste à recevoir des quantités concentrées d'anticorps provenant de donneurs de sang sains. Dans ces deux traitements, les anticorps "incriminés" sont éliminés du sang. Des recherches préliminaires montrent que ces deux procédures peuvent être efficaces pour traiter les TOC et les tics induits par les streptocoques.

Votre médecin peut recommander que votre enfant suive une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), et plus particulièrement une thérapie d'exposition et de prévention de la réponse (ERP), pour l'aider à gérer ses obsessions et ses compulsions. La TCC et la PRE sont des traitements psychologiques qui se sont avérés efficaces pour aider les enfants souffrant d'anxiété et de TOC. Il est important de noter que ces approches fournissent également des conseils aux parents et aux éducateurs sur la manière de soutenir au mieux l'enfant à la maison et à l'école.

Parfois, des médicaments contre l'anxiété (tels que les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine ou ISRS) sont recommandés en conjonction avec un traitement psychologique. Bien qu'il soit généralement plus courant d'attendre et de voir comment l'enfant réagit d'abord aux traitements psychologiques, les anxiolytiques peuvent permettre à certains enfants de mieux s'engager dans le processus de traitement.

Les parents peuvent envisager de faire évaluer l' enfant qui présente des symptômes par un ergothérapeute si la motricité fine ou la coordination se sont nettement détériorées (par exemple, l'écriture). Certains enfants atteints de PANDAS/PANS peuvent bénéficier d'aménagements scolaires temporaires pendant leur traitement.

Quel est le pronostic ?

De nombreux enfants traités pour le PANDAS/PANS se rétablissent complètement. Cependant, certains enfants présentant des symptômes plus persistants peuvent avoir une "poussée" à nouveau avec de nouvelles infections. Dans certains cas, les symptômes peuvent en fait s'aggraver à chaque infection et, par conséquent, à titre préventif, les médecins et les parents peuvent décider de peser les coûts et les avantages de la poursuite du traitement antibiotique pendant une très longue période, même jusqu'à la puberté.

Il n'existe actuellement aucun moyen de prédire exactement comment chaque enfant sera affecté à long terme. Les chercheurs continuent d'élaborer des hypothèses sur les causes et les facteurs contributifs du PANDAS/PANS, et des études sont en cours qui permettront à terme de mieux comprendre la maladie.

Que dois-je faire si je pense que mon enfant est atteint de PANDAS/PANS ?

1. Contactez votre médecin de famille ou votre pédiatre pour prendre rendez-vous.
2. Avec votre médecin, discutez de la chronologie et de la présentation de l'émergence de tous les symptômes, en particulier des obsessions, des compulsions et/ou des tics (vous pouvez conserver un dossier écrit avant le rendez-vous). N'oubliez pas que certains médecins ne connaissent pas très bien le PANDAS/PANS. Vous pouvez imprimer des informations et les apporter avec vous (voir les liens vers les ressources ci-dessous).
3. En fonction du type et de la gravité des symptômes, vous pouvez choisir de trouver un praticien de santé mentale capable de proposer une thérapie cognitivo-comportementale pour les TOC. Ce traitement aidera votre enfant à mieux comprendre comment le trouble obsessionnel-compulsif s'installe, à prendre conscience des obsessions et à s'en méfier lorsqu'elles apparaissent, et à trouver des moyens de se défendre et de se désengager progressivement des compulsions. Certains thérapeutes peuvent également proposer une thérapie comportementale pour aider à gérer les tics.

• Informations de l'Institut national de la santé mentale sur la PANDAS
• Fiche d'information de l'International OCD Foundation
• Pandas Network (Organisation de soutien et de défense)

Livre pour les éducateurs :

Maloney, B. A. (2013) Childhood Interrupted : Le guide complet du PANDAS et du PANS
Pohlman, D. & Thienemann, M. (2016) PANDAS et PANS en milieu scolaire : Un manuel pour les éducateurs